Jeetje dat is al heel lang geleden dat we elkaar hier hebben ontmoet op het blog.

Geen bericht is goed bericht zou je zeggen. Op zich klopt dat wel. Maanden zijn we doorgestudderd met goede dagen en slechte dagen. De constante moeheid en misselijkheid zijn eigenlijk niet weggegaan maar zoals Denz zegt:"je went eraan".... toch is dat ook niet helemaal waar want wat wil hij graag "normaal" zijn en energie hebben na school. Helaas dat is niet zo en zal nog lang duren.

Elke 3 weken zijn we nog te vinden in het WKZ op de afdeling Kameleon voor een "energie infuus". Altijd weer gezellig want ondertussen is ook die afdeling heel eigen geworden.

Al zo'n 2,5 jaar gebruikt Denzel 2 immuunmedicaties. De combi van deze 2 is ontstaan omdat de artsen gewoon zijn gaan proberen wat er kon helpen om de donor erin te houden.

Sinds een aantal maanden zijn we met 1 van die medicaties gaan afbouwen (heeeeeeel langzaam) en inmiddels zijn we daar een aantal weken mee gestopt.

Helaas zijn er, weer, grote complicaties ontstaan :(

De donor is drastisch aan het afnemen en ook andere waardes.

Onder andere de hb is aan het zakken met de bijkomende symptomen (intens moe.....hartklopppingen)

 Er zijn steeds spoed overleggen wat er toch in hemelsnaam aan de hand is. De artsen hebben geen idee....

Laatst werd er tegen Denz gezegd "je bent een bijzondere patiënt"..... nou we kunnen zeggen dat is echt niet hetgeen je wilt horen.

3 weken terug is er veel bloed afgenomen, vorige week weer en gisteren weer. Er wordt vooral gekeken naar wat de donor/Denzel verhouding is. Meestal duurt de uitslag van dit onderzoek 2 weken maar ze hebben er nu spoed achter gezet. Dus we hopen eind deze week begin volgende week hiervan de uitslag te krijgen. En dan ....?? Geen idee......

Zoals de artsen zeiden van de week is het zeer zorgelijk (en je ziet bij hun ook de berzogdheid want ondertussen hebben ze al zo'n band opgebouwd met Denzje) en kunnen ze ons niet geruststellen op dit moment.

Hoe lang kan onze adem zijn ? heeeeeeeeel lang zolang Denzel maar beter wordt..... uiteindelijk.