Geen vervolg op maandag maar dinsdag....

 

Helaas merken we weinig verschil qua energie. We hadden zo gehoopt op iets beter in het velletje zitten en iets minder moe maar helaas.....

 

Het prikken ging gisteren in 1x goed !!! Dus dat was erg fijn.....

Daarna natuurlijk ons vaste ritueel van ..... koffie/thee, broodje en even lezen en wachten......

 

Het gesprek met de arts kunnen we als volgt samenvatten......

 

Het HB was omhoog gegaan (maar dat kon ook niet anders na de transfusie) helaas waren de trombo's (stollingscellen) weer wat omlaag gegaan. 

Helaas blijkt dat de iets lichtere immuunmedicatie die Denz nu gebruikt toch niet hetgeen doet wat het zou moeten doen. Dus vanaf het einde van deze week gaan we over op een toch weer zwaardere immuunmedicatie met daarbij hoge dosering prednison. De waardes laten zien dat zodra er afbouwd word met immuunmedicatie of prednison de donor ook minder wordt. Wat dus betekend dat de donor (nog) niet sterk genoeg is. De hoop is er dat de donor dat wel wordt met zwaardere immuunmedicatie en prednison.

De arts snapt onze gevoelens maar al te goed en deelt die ook maar wil toch eerst proberen om die donor sterker te krijgen. Want hun punt snappen wij ook... zolang een 2e transplantatie vermeden kan worden is dat de allerbeste optie want een 2e transplantatie is absoluut niet zonder zeeeeeer grote risico's. Dus ja ook al is de weg lang en lijkt hij echt eindeloos dit pad moeten we gewoon bewandelen om toch eerst te proberen die donor sterk te krijgen.

 

Helaas heeft deze weg natuurlijk qua medicatie ook grote nadelen (denk aan prednison en immuunmedicatie) maar die zullen we moeten nemen zoals ze zich voor (gaan)doen....

Maandag moeten we weer terug voor controle.   

 

Denz is vandaag wel naar school geweest maar hij is totaal niet lekker en ligt het liefst. Maar wat een topper dat hij het evengoed probeert !!!