1 dag wordt 2 dagen en dagen worden een week en een week worden door alle drukte 2 weken..... mijn excuus. De dagen zijn gevuld met doktersbezoeken, schoolbezoeken, werken, zorgen voor en ga zo maar door. En als je dan 's avonds zit ben je gewoon intens moe. Enerzijds  een beetje schuldig voelend omdat we weten dat iedereen zo ontzettend meeleeft en anderzijds gewoon echt niet de energie kunnen opbrengen om nog iets op te schrijven. Maar goed bij deze een update over hoe het met onze lieverd gaat.

 

Na de controle van vorige week maandag mochten we de prednison een heel klein beetje afbouwen. Dat kon omdat de waardes aardig op de "normale" waardes lagen. Daarom is er ook besloten om nog even te wachten met het overgaan op een andere immuunmedicatie om toch dit medicijn de tijd te geven.  Het afbouwen gaat in een heel rustig tempo omdat de arts de donor zo veel mogelijk tijd wil geven om sterker te worden. 

Denz is vorige week iets minder dan normaal naar school geweest want hij was erg moe. Maar goed alle uurtjes die hij naar school gaat zijn heel erg mooi meegenomen. Hij zit per slot van rekening natuurlijk in groep 7!! Ook is hij vorige week begonnen met yoga. We wilden kijken of hem deze inspanning maar vooral ook ontspanning wat meer rust zou gaan geven in zijn hoofdje. En ja hoor ...... gelukkig, hij is rustiger in zijn hoofd. Hij voelt zich daardoor toch iets beter in zijn vel en ach wat is dat nodig. Want hij heeft het echt wel zwaar. Je lijf waar je geen vertrouwen in kunt hebben en dan ook zo bewust je hele ziekte proces meemaken, het dikker worden dan weer dunner worden en nu weer dikker zijn (en gewoon pijn hebben in je wangen omdat die helemaal op spanning staan door de pred) en je beperkingen heel goed voelen is echt zwaar. Hij kan vaak zo jaloers zijn op mensen die energie hebben en goed kunnen lopen terwijl dat eigenlijk de normaalste zaak van de wereld moet zijn voor een 10 jarige :(

 

Vandaag :

  

Na het prikken (waar hij zo tegen op zag!) 7 buisjes !! weer aan de koffie/thee en broodjes.... 

We kwamen in de wandelgangen Wisse tegen met zijn moeder. Wat fijn om elkaar gewoon op de poli's tegen te komen. En natuurlijk kom je elkaar daar ook liever niet tegen maar het feit dat er geen ramen en sluizen tussen zitten zegt wel iets. En als je dan met elkaar praat en elkaars korte update hoort zo intens blij kunt zijn voor de ander dat er in sommige stukjes weer stapjes vooruit gezet worden. Al zijn het soms maar kleine stapjes elk stapje is er 1!

 

De uitslagen : Alle waardes waren gelijk gebleven aan vorige week alleen het HB was weer iets gezakt. In de aanmaak van het beenmerg was ook meer aanmaak te zien dus...... de arts durft het aan om nog iets te zakken met de prednison. Dit afbouwen gaat echt met hele kleine stapjes om de donor de kans te geven sterker te worden. Want het blijft de vraag wat de donor gaat doen als de prednison nog verder verminderd wordt. Maar goed dat zullen we, met alle geduld die we maar kunnen vinden in onszelf, verder moeten afwachten. Er is vandaag ook weer bloed afgenomen om te kijken wat de verhouding is tussen donorcellen en Denzel zijn cellen maar die uitslagen komen pas aan het einde van de week. Mocht toch volgende week blijken dat er waardes zijn die zakken dan wordt er direct overgegaan op een ander immuunmedicijn.

 

Tot zover de update voor deze keer..... tot snel ......