Hier waren we weer na een lange schrijfpauze......

 

We hebben een fijne en rustige vakantie gehad. Alle moeheid kwam eruit waardoor we eigenlijk alle 5 niet vooruit te branden waren. Maar deze reactie was ook niet heel gek..... We hebben er dan dus ook aan toe gegeven.

We hebben leuke dingen gedaan waaronder gezellig uit eten 

Waarbij gekke bekken trekken natuurlijk niet mag ontbreken!!

We zijn een weekje naar de Kempervennen geweest en daar was relaxen ook zeker HET woord van de week...En natuurlijk even gek met je zus op de foto!! 

Na thuiskomst was Roos nog niet op vakantie dus samen naar de bios kon nog mooi!! 

Een ijsje eten in Schagen  !!!! En vorige week nog even naar het strand geweest met het mooie weer!!  Denz had een mooie kuil gegraven maar helaas bleek dat later toch teveel van het goede. Ondanks dat we naar huis moesten omdat hij niet lekker werd heeft Denz het zand weer even kunnen voelen !! Dit zijn een aantal foto´s van de dingen die we gedaan hebben. Natuurlijk stond het zwembad in de tuin klaar en hebben we heerlijk gelegen in onze eigen tuin. Niets zo fijn dan thuis kunnen genieten van elkaar. Denz heeft veel gerust en gelegen. En natuurlijk hard aan zijn conditie gewerkt door een paar keer per week te oefenen bij de fysio. 

Qua gezondheid kan het helaas nog wel veel beter. Denz is de hele dag door heel erg misselijk en heeft hij iedere keer het gevoel dat hij flauwvalt. Heel erg sneu.... zeker als je je bedenkt dat die misselijkheid al bijna een jaar lang is. Helaas zal het ook nog even duren.

 

We hebben vorige week weer een controle gehad. Helaas bleek dat de waardes (trombo's, HB en leuko's) allemaal weer een beetje gezakt zijn. Ook is er maandag weer een bloedafname geweest om te kijken hoeveel donorcellen er aanwezig zijn. We waren erg gespannen voor de uitslag daarvan omdat we de andere waardes hadden gehoord. Gelukkig bleek aan het einde van de week dat de donor er voor 90% in zit!! Wij hopen samen met de arts dat het dalen van de waardes te maken heeft met het lange gebruik van de immuunmedicatie. Vooralsnog ziet het ernaar uit dat er pas rond de herfstvakantie gedacht gaat worden aan het afbouwen. De arts vind het nu gewoonweg nog te riskant. Helaas kan de arts ons ook nog steeds gen zekerheid geven dat de transplantatie niet overnieuw moet. Maar goed we gaan er gewoon voor dat de donorcellen nu gaan begrijpen wat ze moeten doen en dat de ellende van een 2e transplantatie ons mannetje bespaard blijft.

 

Denz is vandaag ondanks alles wel weer begonnen op school!! Hij begint eerst met de ochtenden en dan kijken we hoe dat gaat. Op school is er nu een speciale zitzak in de klas zodat hij daar in een goede positie toch kan meedoen met de klas. Hij zag er erg tegenop (en wij met hem want dit is toch echt wel een stuk loslaten) maar toen we hem ophaalden zagen we een glimlach. Hij zei later dat hij het leuk had gehad maar dat hij het wel erg eng en raar vond. Na een jaar thuis te zijn geweest en zo ziek (en nog) is het ook niet niks !! Maar wat is het fijn dat hij weer onder leeftijdsgenoten mag zijn!!! En met een hele lieve juf waar hij zich zo welkom voelt kan het niet anders dan goed gaan. Ondanks alle onzekerheid die er nog steeds is zijn we hoopvol en voelen we ons dankbaar dat we deze stappen al weer hebben kunnen nemen met Denz....