Gisteren zijn we weer voor controle in het WKZ geweest!!

Natuurlijk eerst bloed geprikt wat heel erg goed ging. Onze lieverd zei daarna : "Ach mama je went er aan hoor"! Hoe stoer  en wat past hij zich toch goed aan aan de situatie....

Na het bloedprikken zijn we natuurlijk even een kopje koffie gaan drinken. En natuurlijk een paar spelletjes pesten gedaan om de tijd te doden.

Om 11.00 uur moesten we bij de fysio zijn. Dit bezoek zou vooral gaan over het feit of er fysieke achteruitgang zichtbaar was.

Na allerlei testen werd duidelijk dat Denz een heel klein beetje achteruitgegaan is (heeft te maken met de afbraak van de witte stof in de hersenen. Die nu nog steeds bezig is) maar dat het zeker niet heel veel ernstiger is geworden sinds de laatste checkup. Gelukkig !!!! Hij heeft erg veel moeite met recht over een lijn (zowel voor als achteruit) lopen en heeft daarbij, vooral door de inspanning die dat kost, last van spasmes waarbij dat vooral heel erg zichtbaar is in zijn armen.

We hopen echt uit het diepst van ons hart dat de afbraak in de hersenen snel zal gaan stoppen maar we kunnen niets anders doen dan het afwachten.

Met het advies om elke dag een stukje te gaan lopen buiten en dat per dag (als dat gaat) uit te breiden, want de conditie van Denz moet weer opgebouwd gaan worden, gingen we op weg naar de dokter.

Bij de dokter moesten we even wachten  en die tijd werd natuurlijk opgevuld met weer een potje kaarten,

 

Bij de dokter: De bloeduitslagen waren weer goed gelukkig. De cellen doen het goed. Helaas zijn de afweer cellen nog ronduit gevaarlijk slecht.Bij een gezond persoon moet die waarde rond de 1100 zijn en bij Denz zijn ze 50. Dus dat is echt nog niks. De arts is zeer tevreden over hoe het tot nu toe gaat met Denz maar ....... zei heel nadrukkelijk dat het gevaar nog lang niet geweken is. Vanaf half januari gaan we afbouwen met de immuun medicatie en daardoor ontstaat er een veel groter risico op de GvH ziekte (transplantatieziekte). Dus de spanning blijft hoog.

Qua het hebben van geen afweer is ons gisteren nogmaals verteld dat we alle regels heel goed in acht moeten nemen want een bacterie of virus die Denz op kan lopen kan hij zeker zelf nog niet bestrijden en zou dit zeker een reden zijn om hem opnieuw op te moeten nemen.

Dus helaas voor alle lieve mensen die langs willen komen we zullen voor voorlopig nog heeeeeeel voorzichtig moeten zijn.

 

Na de toch intensieve en inspannende dag van gisteren was vandaag de koek echt even op. Denz heeft de hele dag op de bank gelegen. En dat wil bij hem echt wel wat zeggen!! Juf Fleur kwam vandaag ook niet want die was niet helemaal lekker dus misschien morgen en anders vandeweek als juf zich weer beter voelt weer.

Vanmiddag kwam ilja gezellig langs met een geweldig kado ! een knuffel die je ook als nahtlamp kan gebruiken !! super blij is Denz ermee..... Want donker is niet iets waar hij van houdt.

 

Op naar de dag van morgen.......