Vandaag begon de dag al om 5.45 uur omdat we om 6.30 uur al in de auto moesten zitten!! Waarvoor??? Denz kreeg een speciale MRI in het AMC. Hij doet namelijk mee in een belangrijk onderzoek. Dit onderzoek is voor personen die getransplanteerd zijn nadat er bij hun is vastgesteld dat zij de celebrale vorm van X-ALD hebben. Oftewijl de vorm die Denz heeft, afbraak van de witte stof om de hersenen. Eigenlijk voelt Denz zich op dit moment natuurlijk totaal niet lekker maar deze patienten kunnen tot een max van een half jaar na transplantatie alleen nog een MRI krijgen om een eerlijk beeld te krijgen wat de transplantatie heeft gedaan. Dus was het toch wel erg van belang dat hij hieraan mee deed. Dus zo gezegd zo gedaan.

De neuroloog stond al klaar met zijn assistente en er werd een kinderarts gebeld die Denz een infuus kwam geven. Dit infuus kreeg hij omdat er contrastvloeistof wordt gebruikt tijdens de MRI. Deze vloeistof zorgt ervoor dat de artsen heel duidelijk de afbraak van de witte stof kunnen zien en de uitlopers ervan. Dit infuus kwam eigenlijk ook wel goed uit want er moest nog bloed afgenomen worden en we hadden het idee dat hij weer erg laag in zijn stollingscellen zat. Dus dit infuus kon blijven zitten want nadat we in het AMC klaar waren, de MRI heeft Denz als een echte kanjer doorstaan, moesten we door naar het WKZ.

 

In het WKZ aangekomen hebben we gelijk het bloed wat was afgenomen in het AMC weggebracht en zijn toen zoals we altijd doen even een bakje koffie gaan drinken. Denz kon heerlijk even liggen want hij was buiten het feit dat hij moe was ook niet helemaal lekker.

Bij de arts kregen we helaas nog niet de uitslag van het chimerisme (hoeveel donorcellen hoeveel Denz zijn cellen) want die was nog niet binnen. Maar kregen we wel te horen dat de witte cellen op waarde waren gebleven terwijl we gestopt zijn met het medicijn die die cellen opjaagt. Enerzijds is dat heel erg fijn omdat Denz hierdoor meer afweer heeft tegen virussen en zo op dit moment maar anderzijds is het natuurlijk een grote onzekerheid omdat dit ook de cellen zijn die laten zien hoeveel donorcellen er zijn en hoeveel cellen er zijn van Denz. Maar goed .... we denken wat dit betreft nu positief in de zin van dat Denz nu wel "Veiliger"is qua virussen en bacterien en dergelijke.

 

Helaas kwam de arts ook met de mededeling dat de trombo's (stollingscellen) weer lager dan 1 waren dus dat daar een transfusie voor gegeven moest worden. Maar hij kwam ook met de uitslag van de rode bloedcellen..... die waren schrikbarend gezakt. Zo laag dat daar zeker een flinke bloedtransfusie voor gegeven moest worden. De arts schrok behoorlijk van het feit dat de cellen zo gezakt waren. Want meestal is het zo dat als de witte bloedcellen goed opkomen en op waarde zijn de rode cellen en de stollingcellen dan ook op gaan komen. Helaas bij Denz is dit dus niet het geval. Iedere keer hopen we weer dat de zorg iets af zal nemen maar helaas tot nu toe komen er alleen maar zorgen bij. En deelt de arts deze grote zorg ook........

 

We konden na het gesprek gelijk door naar afdeling Giraf want daar zou Denz zijn transfusies krijgen. Daar aangekomen is er nog wat bloed afgenomen omdat de arts wilde gaan onderzoeken waarom de rode cellen worden afgebroken en daarna werden de transfusies na elkaar gegeven. Dus al met al hadden we een hele lange dag (en waren dus ook pas 's avonds thuis). De uitslag van dat laatste bloedonderzoek was dat het er voor nu op lijkt dat Denz een zeer zeldzame bijwerking heeft op de immuummedicatie. Dit houdt in : deze immuummedicatie zorgt ervoor dat het beenmerg wordt onderdrukt waar de voorlopers van de nieuwe bloedcellen worden gemaakt, Vooral bij hoge doseringen (voor nu al hele lange tijd) zorgt het ervoor dat er een tekort ontstaat van de rode cellen en misschien ook de stollingscellen. Door dat tekort kunnen er bloedingen onstaan in de uitlopertjes van de aderen. Helemaal zeker weten ze het niet maar we gaan nu proberen, met een iets lagere dosering immuummedicatie, of dit ervoor zorgt dat de waardes niet meer zo zakken.

Denz heeft de hele middag geslapen.

 

Donderdag weer terug voor nieuw bloedonderzoek en afspraak bij de arts.

 

PPPPFFFFFF...... lange dagen, veel zorgen en toch proberen van elke dag een zo'n leuk mogelijk dag te maken. Maar we moeten zeggen het valt niet mee. Ons mannetje heeft het echt zwaar, zowel geestelijk als lichamelijk en voelt zich ziek, energieloos en verdrietig ..... Wat een strijd moet hij leveren om een "gezonde"toekomst te kunnen krijgen ...... :((