even een korte update over de afgelopen anderhalve dag.

 

Gisteren heeft Denz zijn eerste dosering prednison gekregen. Helaas was de reactie daarop dat hij compleet de weg kwijt raakte en dat er uiteindelijk gekozen is voor rustgevende medicatie. Helaas deed dit heel even zijn werk. Zelfs met dubbele doseringen kregen ze hem niet meer rustig. Eigenlijk zou rajm mij komen afwisselen maar ben ik uiteindelijk vele uren later pas naar huis vertrokken om daar aangekomen  eigenlijk bijna gelijk rechtsomkeerd te maken weer richting utrecht.

 

's middags hebben we en gesprek met de artsen gehad over hoe de situatie er nu voor staat. Het was een gesprek waar je als ouders grote wanhoop voelt en complete machteloosheid. Er is besloten dat zodra de situatie mensonterend zou worden door de verschrikkeijke bijwerking van de prednison deze kuur gestaakt zal gaan worden.

 

in de middag heeft denzel nog een bloedtransfusie gekregen. dit omdat zijn rode cellen nog verder gedaald waren en omdat hij zijn lippen opengebeten/gepulkt had en dat niet meer zo goed stopt door de te lage stollingscellen.  ( helaas zijn alle waardes nog verder gezakt)

 

Omdat de situatie zo heftig was en mijn gevoel eigenlijk alleen maar bij denz en rajm was heeft marielle mij toch nog weer terug gebracht naar utrecht. en dat is een goeie keuze geweest.

In de eerste plaats voor denz. Om te laten zien en voelen dat zijn papa en mama dicht bij hem zijn. Maar ook om elkaar af te kunnen lossen. afwisselend hebben we naast hem gelegen om met hem te doezelen maar ook om denz rustig te krijgen.

Helaas heeft hij de sonde er in zijn onrust weer uitgetrokken dus die had er weer in gemoeten. Helaas is het vandaag niet beter dan gisteren. uren zijn we al met hem bezig om hem rustig te krijgen en te zorgen dat hij zich niet bezeerd. Hij gaat van de ene emotie in de andere over. en op het ene moment is hij helder en op het andere moment is hij compleet van de wereld. Ondanks de rustgevende medicatie en daarna een medicatie die intra veneus is gespoten werd hij niet rustig. Er is nu een nog zwaarder middel ingezet zodat hij in ieder geval rustig wordt.

Gelukkig is hij nu in slaap gevallen en kan hij zijn hoofjde en lijfje even rust geven.

De bahandeling met prednison wordt naar alle grote waarschijnlijkheid gestopt omdat de situatie Denzjeonterend is en wij en de artsen hem dat niet aan willen doen. maar over het definitieve plan hebben we straks een gesprek met de arts wat dan het plan wordt qua hoe en wat met een 2e transplantatie.

zowiezo is er besloten om aankomende week een mri te doen van de hersenen om te kijken in welk stadium de afbraak gevorderd is in zijn hersenen.

 

Het is voor ons allemaal heel erg verdrietig, zwaar en we staan machteloos. Ik zal proberen de site zo up to date te houden maar onze eerste prioriteit ligt bij ons lieve mannetje.......