We hebben vandaag een gesprek gehad in het AMC. Bij de neuroloog waar beide jongens altijd onder controle zijn.

Het was vooral even een "lucht je hart" gesprek.

Hij heeft de foto's laten zien waarop duidelijk een vlekje te zien. 

Heel positief is het, met de prachtige technieken en ontwikkelingen op medisch gebied, dat we er in die zin op tijd bij zijn dat een beenmergtransplantatie een goed resultaat kan geven.

De beenmergtransplantatie moet ervoor gaan zorgen dat het vlekje stopt met uitbreiden.

Blijft natuurlijk wel dat het een risicovolle behandeling is en dat er, aangezien er nog niet heel veel resultaten zijn op de lange duur met beenmergtransplantaties met deze ziekte, nog niet gezegd kan worden hoe het verdere verloop zal zijn.

Aanstaande maandag worden we gebeld met bijna zeker een opname datum. Dit omdat we vooral geen tijd verloren mogen laten gaan.

Omdat Beauen ook nog een MRI moet wordt er voor gezorgd dat die binnen nu en 2 weken kan plaatsvinden onder narcose. (dit vanwege de zware lading die nu op die uitslag ligt). En dat we die uitslag gelijk na de MRI krijgen.

Ik ga nu lekker naar bed (vanochtend was het 4.00 uur) en ga energie opdoen om een gezellig weekend tegemoet te gaan. En vooral een weekend dat we nog even lekker mogen genieten van ons gezin bij elkaar.