12 nov
Gisteren (dinsdag) had Denz een goeie dag. Hij heeft heerlijk gespeeld met paymobiel en met juf Fleur heeft ie goed gewerkt. Denz keek de hele dag al uit naar het moment dat hij met zijn lampion mocht gaan lopen. Hoe lief !! (toch voor heel even bijna net als alle andere kinderen zijn)
We hebben dus op tijd gegeten en rond 17.45 uur gingen Denz, Shea en Janou op pad! Denz in de rolstoel want de lang en ver lopen dat gaat nog niet.
Hoe geweldig is de caravan lampion !!! Samen met juf Fleur gemaakt!!Terwijl hun aan het lopen waren zag ik dat ze op RTV NH vroegen naar foto's van kinderen die Sint Maarten gingen lopen of aan het lopen waren. Ik dacht ik trek de bijdehante schoenen aan het stuur een foto op van de 3 kanjers ! Maar vooral ons kleinste kanjertje die ondanks zijn zieke lijfje toch langs de deuren wilde gaan. Gewoon even bijna net zo gewoon zijn als alle andere kinderen.
Dus bij de foto had ik een paar regeltjes geschreven. En om 21 uur werd ik gebeld of ik een klein intervieuw wilde geven over Denzel en onze situtatie. Maar natuurlijk !!! Dit is natuurlijk geweldig voor de kids die even in de belangstelling staan maar ook dat er toch weer even aandacht is voor stofwisselingsziektes. (hieronder het linkje naar dat stukje die op de site van RTV NH staat)
------
Om 21.30 uur hebben Rajm en ik gekeken naar Het Kinderziekenhuis op Net 5. PPPFFFF die hakte er wel even in. Het meisje Savira die ook een stamceltransplantatie krijgt in deze afgelevering lag (weer) in het ziekenhuis toen Denz werd opgenomen. De opnames die van haar gemaakt zijn, zijn op de kamer geweest waar Denzel opgenomen heeft gelegen. Tja...... even terug in de weken...... hoe heftig.... hoe verdrietig.... hoe onzeker.... hoe machteloos......
En nog.......
Ons leven is compleet op z'n kop gezet. En wat deze ouders ook beschreven het is helemaal waar. Je wil deze harde weg voor je kind besparen maar weet ook dat dit de enigste behandeling is om het leven van het liefste wat je hebt (hopelijk) te kunnen redden....
Volgende week is Savira nog een keer te zien in Het Kinderziekenhuis. Door het kijken naar deze afleveringen krijg je misschien een idee over welke weg onze lieve kinderen maar ook wij als ouders van deze doodzieke kinderen (hebben) moeten doorstaan.
-----
Vandaag heeft Denz behoorlijk moeten boeten voor de ontzettend fijne avond die hij heeft gehad. Deze fijne ervaring pakt niemand hem meer af! Dus zo moeten we het ook maar bekijken !
Ik heb Denz moeten wakker maken om 8.30 uur (half uur later dan eigenlijk moest ivm medicatie). Ik had al het idee dat hij erg moe zou zijn. Nou inderdaad...... hij kon amper zijn bedje uitkomen. Zo'n verschrikkelijke pijn in zijn lijfje. Hij kon amper op zijn beentjes staan. Uiteindelijk is hij op de bank gaan liggen maar de erge misselijkheid wilde maar niet overgaan. Uiteindelijk heeft is behoorljk gespuugd en dat luchte wel wat op. Maar de rest van de dag heeft hij voor jaffa op de bank gelegen. Zo sneu dat hij voor zoiets leuks zoveel over moet hebben. Juf haar bezoek hebben we voor vandaag maar even overgeslagen en hopeljk voelt hij zich morgen weer beter. En hopelijk is dan de trek ook wat meer.....
Want het eten blijft een behoorlijke zorg. Het smaakt hem niet en hij heeft geen trek...... Heel lang mag dit niet duren want hij was alweer afgevallen nadat de sonde eruit is gegaan vorige week. Dus we duimen dat zijn eetlust iets meer wordt en dat opnieuw een sonde hem bespaard blijft.
Maak jouw eigen website met JouwWeb