Lieve allemaal,

 

De tijd gaat snel …….vandaag precies 4 jaar geleden dat Denzel werd opgenomen !!

 

De zomer komt langzaamaan tot zijn einde en we kunnen we gelukkig nog nagenieten van de nazomerse  zonnestralen !!

Ons leven kabbelt verder. Helaas blijft er bij ons nog altijd wel een kanttekening aan het "normale".

 

Denzel zijn gezondheid is gelukkig stabiel in de  zin van dat Denzel zijn dagen doorkomt met nu weer naar school gaan en bij thuiskomst uitgeput op de bank liggen.

Hij is ontzettend gegroeid in de lengte deze zomer en de laatste kenmerken van het gebruik van Prednison beginnen te verdwijnen.

Helaas houdt zijn energie echt te wensen over en dat maakt het meekomen met alle andere kinderen best heel moeilijk en zijn sociale contacten dan ook best een heftig item.

Denz zijn bloed waardes zijn over het algemeen stabiel en goed gebleven dus dat is fijn maar …. en die hoorden jullie misschien al aankomen ….

 

* De boven waardes van de afweercellen zijn goed maar de belangrijke cellen onder de bovenste waarde zeg maar (ingewikkeld verhaal maar de afweercellen worden compleet uitgesplitst) blijven op nul staan. Dit is niet wat we willen zien. Zorgelijk is het wel degelijk. Dit is ook de reden waarom hij nog steeds elke 3 weken een infuus moet in Utrecht.

Het feit dat deze niet opkomen kunnen diverse redenen hebben. We willen hier nog niet te ver over uitweiden om verwarring en dergelijk te voorkomen.

* De donor/Denzel verhouding is ook nog steeds heel spannend en blijven de grote risico's nog boven ons hoofd hangen :(

 

Binnen nu en ongeveer 2 weken hebben Rajmo en ik een gesprek met de arts over bovenstaande zorgen.

Het gezegde "geen bericht is goed bericht" is dus zeker wel oke maar helaas nog steeds niet zonder grote zorgen.

 

Elke dag zijn we intens dankbaar voor het mooie gezin wat wij hebben !

En beseffen we heel goed dat het leven absoluut niet als vanzelfsprekend genomen moet worden.

 

Geniet van elkaar en alle mooie dierbare dingen in het leven. En vaak zijn dat de kleine dingen die je doen beseffen wat belangrijk in het leven is.....

 

Zodra er weer ontwikkelingen zijn komt er weer een blog.

 

Liefs XX