26 september 2014........ De dag dat onze lieverd zijn levensreddende donorcellen kreeg !! Wat zijn wij de ouders van dit kindje dankbaar. Dankbaar dat zij hun toestemming hebben gegeven voor het geven van het navelstrengbloed. Het navelstrengbloed waardoor onze lieverd kan blijven leven!!! 

Nu een jaar later zijn we nog steeds intens dankbaar maar staat ons leven wel volledig op zijn kop. Complicaties waar niemand op bedacht was. Een complicatie waar geen tot heel weinig ervaring mee opgedaan is.......

Een jaar vol onzekerheid, verdriet, boosheid en angst. Maar ook een jaar met liefde, nieuwe inzichten in het leven, lieve dierbare familie/vrienden en nieuwe lieve dierbare vrienden en andere prachtige zonnestralen die door de bewolkte wolken heen schijnen. We hopen uit het diepst van ons hart dat we Denzel zijn transplantatieverjaardag volgend jaar met een gezonde Denzel, kunnen vieren!!! 

 

 

Tjonge jonge wat een lange week met pieken en dalen........

 

Het begon maandag toen we met Denz naar het WKZ moesten voor een immuun globuline transfusie. Immuun globuline worden ook wel antistoffen genoemd en dat zijn eiwitten die door de mens worden gemaakt als reactie op virussen en bacteriën. maar doordat uit de waardes van Denz bleek dat dat lager was hebben ze besloten dat hij een transfusie daarvoor kreeg zodat alle virusjes enzo opgeruimd konden worden in het lichaam.

 

We kwamen na 2 uur en kwartier!! erover gedaan te hebben, op afdeling Kameleon. Daar werd alles gelijk in gereedheid gebracht om een infuus te plaatsen en bloed af te nemen. Het werden heel wat buisjes bloed ..... in totaal 40 ml !!!!! :(.....

De kinderarts was er om het infuus te plaatsen. Afgelopen weken hadden we natuurlijk al gezien dat Denz echt slecht te prikken is en ach ach dit keer lukte het dus echt niet. De kinderarts heeft het 2x geprobeerd maar de aders kropen weg...... Wat een verdriet en boosheid bij het mannetje. Wat zo te begrijpen is...... Gelukkig lukte het de anesthesist (die was opgeroepen) wel in 1x !! helaas stopte de ader al vrij snel met bloed geven. De buisjes die nodig waren voor het onderzoek in Amerika waren gevuld dus dat was fijn (want daarvoor was Denz nuchter gebleven). Daarna is op afdeling Kameleon het infuus aangesloten en met af en toe een controle en zich echt compleet niet lekker voelen liep het infuus in 4 in !

Aan het einde van de middag kwam de arts nog even langs om te vertellen dat het HB toch weer wat gezakt was maar dat hadden we zelf ook al gemerkt. Ons mannetje heeft het zo koud de hele tijd en is zo slapjes dus een laag HB was absoluut geen verrassing.

Na een lange dag mochten we weer heerlijk naar ons eigen huisje...... Oost west, ons eigen huisje is het aller allerbest !!

Dinsdag is Dens een halve dag naar school geweest want de middag was na de lange maandag niet haalbaar. Het is überhaupt al geweldig dat Denz het nog zo goed volhoudt met naar school gaan. Ga er maar aan staan.... een laag HB en zware medicijnen waardoor je je de hele dag beroerd voelt. 

Woensdag ochtend en donderdag is Denz ook weer naar school geweest. Donderdag had hij een voorstelling met de hele school en daar wilde hij toch wel heel graag aan mee doen (en was ook ook een fijne afleiding want voor de MRI en onderzoeken van vrijdag maakte hij zich behoorlijk druk). Zo knap want dat hield best heel veel in. Hij heeft op school gegeten en vooral veel gerust want was zijn idee, "als ik rustig aan doe en gewoon ga kijken kan ik de voorstelling als mama er is meedoen".... en hij deed het fantastisch!! Alle kinderen trouwens...... Wat een lieve klas is het toch.....

Na de voorstelling heel gauw onder de douche want hij zakte letterlijk door z'n beentjes heen van de vermoeidheid. Maar dit heeft hij toch maar wel weer gedaan...... wat een doorzetter!!!

 

Vrijdag begon onze dag om 06.00 uur !!! Om 6.30 uur zaten we in de auto op weg naar het AMC voor de MRI. De MRI willen ze in dat ziekenhuis omdat ze de patiënten het liefst elke keer onder het zelfde apparaat willen hebben ivm instellingen en zo. We waren mooi op tijd dus het wachten was op de neuroloog en collega en de kinderarts die het infuus moest gaan prikken bij Denz. Deze arts bleek een kinderneonatoloog te zijn dus lastige (kleine) adertjes prikken is voor hem dagelijks werk. Het prikken ging echt heel goed !! Zo fijn .... we zagen de "last"van Denzel zijn schoudertjes afvallen....... En wat deed hij het super onder de MRI. Later zei hij dat hij van al die harde geluiden gewoon een beat aan het maken was met een tekst erop .... Geweldig hahahahahahaha.......Tja als je toch op die manier je MRI ervaart komt het zeker goed.

Om 9.15 uur zaten we weer in de auto op weg naar het WKZ. Hier stond een druk programma op ons te wachten in het Sylvia Tothcentrum. Kinderen komen hier een jaar na hun transplantatie (de eerste 5 jaar 1x per jaar en na die 5 jaar elke 2 jaar). Ze hebben daar een multidisciplinair team die op 1 dag Denzel komen onderzoeken. Zo is het voor Denzel minder vermoeiend en duidelijk dat het maar 1 dag is en is het voor de artsen fijn dat zij Denzel kunnen onderzoeken en dan aan het einde van de dag overleg over hem kunnen hebben. Deze artsen kenden wij niet dus ze kijken neutraal naar de situatie. Ze zien hem nu en vergelijken het dan met hoe hij was voor de transplantatie. 

Ik zal niet het hele dagprogramma met jullie delen maar wel een deel van de uitslag. Denzel is qua IQ absoluut niet achteruit gegaan eerder vooruit hahahahaha professor in de caravan kunde !!! Dus dat geeft ons absoluut het gevoel dat de transplantatie voor dat levensbedreigende stuk gelukt is. Wel blijkt dat zijn kracht, spierspanning en conditie vele malen slechter is dan dat het was. En dat daar nog meer aandacht voor moet komen om dat zoveel mogelijk te verbeteren. Helaas zullen daar ook dingen in zijn die niet meer zullen veranderen bv zijn been wat afwijkt en zijn voeten. Dus daar zal hij bij geholpen worden door een orthopeed in de vorm van aangepaste schoenen. 

Ook zullen er in de loop van de aankomende weken foto's gemaakt gaan worden van zijn rug (waar hij verschrikkelijk veel pijn aan heeft) en botten om te kijken of hij last heeft van botontkalking door de lange periode en hoge dosering prednison.

 

De bloeduitslagen waren ook bekend van de ochtend en die lieten zien dat zijn HB nog weer verder gezakt was en dat zijn afweer ook weer af had genomen dus....... prednison nog verder omhoog :((....... Wel was er te zien dat er nieuwe aanmaak te zien is door de donor dus de hoop is er dat er binnenkort een punt komt dat de donor het helemaal overneemt. Over de verder uitslagen zouden we nog gebeld worden. 

Om 16.00 uur mochten we richting huis !!!! Heerlijk de file in maar dat hadden we er graag voor over !!! Op naar huis!!!

-------

Vandaag werden we terug gebeld door de arts. Hij vertelde dat hij alle uitslagen van de afgelopen weken nog eens heeft bekeken en nu toch wil overgaan op een andere immuun medicatie. Het blijkt dat er teveel afbraak is door (waarschijnlijk) de huidige immuun medicatie waardoor de waardes gewoon niet omhoog willen gaan. En dat is natuurlijk waar we wel iedere keer weer op hopen. Dus we hebben vandaag hemel en aarde bewogen om dit medicijn vandaag nog in huis te krijgen zodat we daar morgenochtend mee kunnen gaan starten. Hoe eerder hoe beter !!! Helaas heeft dit ook tot gevolg dat de prednison bijna verdubbeld is !!! ;((( (maandag over een week terug voor controle)

Hopelijk gaat deze nieuwe medicatie aanslaan en zullen we aankomende weken, eindelijk , hogere waardes gaan zien. 

We houden hoop maar de weg is eindeloos lang.

 

 

Denzel heeft vandaag de hele dag bekaf en intens bleek op bed gelegen. Hij kan maar moeilijk op zijn beentjes staan....... want een energie vreter zo'n dag..... Dus nu maar goed uitrusten. (en hij niet alleen!!)

 

Bedankt voor alle lieve berichtjes en app-jes. Het is hartverwarmend om te voelen dat ondanks dat we nu een jaar verder zijn er nog zoveel mensen met ons meeleven.......