Dagen werden weken, weken werden maanden kwam ik achter toen ik zag wanneer ik de laatste keer een update heb gegeven over Denzel.

Geen bericht is goed bericht gaat in de meeste gevallen ook zeker op. En dat is deze keer ook.

We hebben roerige maanden gehad qua gezondheid met Denz. Hij is heel erg aan het kwakkelen geweest. Ook de corona bracht flink roet in het eten. Eindelijk waren zijn waardes zover dat hij zonder kapje op naar buiten mocht en toen …. voor iedereen quarantaine. OOOhhhh wat heeft hij zich bozig gemaakt om iedereen die maar aan het klagen waren. Wij begrepen de mensen in de wereld heel goed maar ook Denzel begrepen we maar al te goed. Hij leeft al ruim anderhalf jaar in volledige quarantaine. Mentaal en emotioneel is dit heel zwaar zowel voor hem als voor ons als gezin eromheen. Niet klagen maar dragen vinden wij vaak maar als je ziet dat je lieve kanjer zo alleen is en bijna geen sociale contacten heeft is dat hartbrekend. 15 jaar … dan hoor je naar school te gaan ook al vindt je dat natuurlijk niet leuk maar ach als je je vrienden weer ziet dan neem je school er gewoon bij..... blikjes drinken halen en repen chocolade omdat je pauze hebt of een tussenuur..... een beetje kattekwaad uithalen …. het zijn dingen die bij het leven horen van een puber.

Maar Denzel en nog meer kinderen leven 24/7 samen met hun ouders. En natuurlijk alles is uit liefde maar dat wil niet zeggen dat het "gewoon" is of leuk. Soms integendeel. Je ouders zijn juist ook degene waar je in de pubertijd los van moet  komen en zij van jou (ook al valt dat niet altijd mee :)) Maar onze kinderen zijn (levens) afhankelijk van hun ouders.

Bijna 6 jaar zijn wij nu met het traject bezig van Denz en we kunnen zeggen dat we hoogtepunten hebben gehad maar ook gigantisch veel dieptepunten.

Al een paar keer hebben we artsen om Denzel zijn bed gehad met zeer zorgelijke blikken en met woorden in de trant van "we hebben geen idee hoe nu verder" "we weten niet of Denzel hier doorheen gaat komen ".... de ergste nachtmerries voor ouders komen uit. Beslissingen moeten maken tussen 2 kwaden... we hebben ze allemaal voorbij zien komen.

En toch liefde en groot vertrouwen in Denzel zijn levenskracht heeft ervoor gezorgd dat we hier met z'n vieren staan en elke dag van elkaar mogen en kunnen genieten.

Afgelopen maanden waren weer heel spannend qua afweer. De afweer heeft het weer heel erg laten afweten en zakte weer naar beneden. Toch waren bepaalde waardes (ingewikkeld verhaal) zo dat Denz kon gaan beginnen met het vaccinatie programma. Door de stamceltransplantaties waren alle vaccinaties die hij in zijn jonge jaren had gehad uit zijn systeem.

De hoop was dat buiten het feit dat hij die vaccinaties nodig heeft om weer onder de mensen te kunnen komen ook dat de afweer door het inbrengen van die vaccinaties een seintje ging krijgen van "he we moeten hier iets mee gaan doen dus hup aan het werk".

Afgelopen maand heeft hij zijn eerste 2 vaccinaties gehad en is best een paar dagen beroerd geweest maar goed alles voor een goed resultaat.

Ondertussen zijn wij samen met school en Heliomare druk op zoek gegaan naar een juist passende vorm van onderwijs en dat is gelukt ! maar ja om daar te kunnen beginnen heb je wel een afweer nodig die uit de gevarenzone is. Dus jullie kunnen begrijpen dat dit best heel spannend was. Wij en de arts zagen en zien dat het voor Denz heel goed is om het ander stuk leven, buiten het ziek zijn, weer op te gaan pakken om een juiste kwaliteit van leven te hebben en krijgen.

Afgelopen donderdag zijn we weer voor controle naar Utrecht geweest. Het bloed prikken uit de arm ader ging voor de 3e maand op rij weer heel goed ! Gelukkig want dat betekend dat De Porth a cath er na 5 jaar uit mag !!!!

Tijdens het gesprek met de arts kon zij nog geen akkoord geven op het naar school mogen. Ze wilde echt de uitslagen gezien hebben.

We hebben afgelopen weekend het mailtje gekregen dat ….. de T-cellen bijna 400 zijn (waarde die je moet hebben om zonder kapje naar buiten te mogen) en dat Denz zijn leefbubbel van thuis mag uitbreiden met jawel.... school !

Wel was de boodschap van de arts duidelijk : thuis en school en verder nergens heen. Zeker nog met de corona die rondgaat alle voorzichtigheid geboden. En natuurlijk zijn wij ons er van bewust dat het een risico is om naar school te gaan maar nu kiezen we ook voor een stuk mentale gezondheid. Wat een stap vooruit !!! 

 

We gaan vooruit !! Denz is er nog lang niet en de (best zware) complicaties die hij er bij heeft gekregen zijn niet gemakkelijk maar samen komen we er wel !

Brengt mij op het volgende stuk van dit blog. Ik heb 6 jaar lang jullie op de hoogte mogen houden over Denzel en ik vond het heerlijk om het van mij af te schrijven maar mijn weg gaat net als die van Denz veranderen. Ik ga over een paar weken beginnen met een HBO opleiding tot natuurgeneeskundig therapeut en wil mijn aandacht volledig gaan richten op de goede en positieve dingen in het leven.  

Dus dit is mijn laatste blog ……

Mochten jullie willen weten hoe het gaat met Denzel zijn jullie natuurlijk altijd welkom om contact op te nemen.

 

Wij willen iedereen bedanken voor alle lieve kaarten (Lieve Joke en Arnold dank voor jullie maandelijkse soms wekelijkse kaartjes en dat al bijna 6 jaar !), kado's, appjes, mailtjes, bezoekjes, telefoontjes enz.

Bedankt voor alle levenslessen die wij hebben mogen ervaren of die nu liefdevol waren of niet. Vrienden die echte vrienden zijn geweest maar ook vrienden die geen vrienden bleken te zijn. Vrienden die we uit het oog waren verloren maar weer gevonden hebben maar ook de lieve nieuwe vrienden die we voor het leven gemaakt hebben. Dank jullie wel. Stuk voor stuk hebben we van jullie mogen leren en die levenslessen nemen wij mee.

 

Special note:

Lieve lieve dierbare mensen die HEEL dicht om Denzel, Shearon & Jasper, Rajmo en mijzelf heen staan, deze personen noemen we niet bij naam omdat zij en wij weten dat de liefde wederzijds is, bedankt voor de intense draagkracht  en liefde die jullie ons hebben gegeven en nog steeds geven!

We houden van jullie …..

 

We wensen iedereen al het goeds in het leven !

 

Alle liefs Sheridah Rajmo Denzel & Shearon