We hebben afwisselende dagen gehad! Intens vermoeide dagen, fijne dagen, relaxte dagen emotionele dagen en gezellige dagen.....

 

Af en toe breekt de frustratie, de onzekerheid en het verdriet behoorlijk op bij Denzel. Het uit zich op verschillende manieren en alle manieren zijn eigenlijk heel erg logisch. Het valt ook echt niet mee dat alles lang duurt en dat er nog elke dag grote onzekerheid is over hoe het verder zal gaan. Wij kijken er dan naar als ouders maar Denz moet alles ondergaan en het maar op zich af laten komen. En hoe erg is dat als je ziet dat je leeftijdsgenoten en de andere mensen om je heen gewoon kunnen gaan en staan waar ze willen. Dus tja.... dat moet er van tijd tot tijd even uit.

 

De gezellige dagen bestonden uit gamen, grapjes maken en er even lekker op uit gaan. Heerlijk om te kunnen genieten van elkaar en de omgeving. Roos en Fajah zijn een paar keer op visite geweest en dat was natuurlijk supergezellig. Lekker lachen en spelletjes doen.....  

Vorige week kregen we zo'n ontzettend lief compliment! (dit compliment staat elke week in het Langedijkertje. Het wordt wekelijks doorgegeven aan een persoon waarvan jij vind dat die een compliment verdient en diegene mag hem dan weer doorgeven.)

Heel speciaal om zo'n compliment te krijgen. Voor ons is de zorg niet meer dan normaal omdat dit bij ons gezin hoort. Natuurlijk is er af en toe het besef dat het niet echt altijd normaal is maar dat is dan vooral als je je verhaal aan een ander verteld. De zorg voor ons gezin is voor ons gewoon zoals het is en we voelen ons vereerd dat we voor deze 3 prachtige sterke kinderen mogen zorgen.

dit compliment kregen wij  !!

 

Dit is het compliment wat wij hebben hebben gegeven.....

----

Vandaag moesten we weer op controle in het WKZ. Hhhmmmm het bloedprikken moest helaas 2x want de aders willen echt niet meer meewerken. Dat was echt heel erg sneu maar onze kanjer deed het super!!

Het gesprek met de arts verliep zoals we hadden gedacht. De waardes waren tot op zekere hoogte gelijk gebleven. (klein beetje omhoog en een klein beetje naar beneden). Vooral de uitslagen van de chimerisme's was iets waar we erg naar uit keken. Uit die uitslagen bleek dat de donor/denz cellen stabiel is gebleven dus dat er voor nu nog geen verdere actie ondernomen hoeft te worden..... Dus nog steeds geen zekerheid maar.... wel een kind wat betere waardes heeft en meer energie en dat is zoveel waard. En verder dan dat kijken we gewoon maar niet.

-----

We voelen ons ontzettend vereerd want Denz was uitgekozen om een wens te doen bij Make a wish!! Na een gesprek met ons alle 5 te hebben gehad bleek dat Denz zijn grootste wens was om met het hele gezin naar Eurodisney te gaan !!! Maar ja dat is me nog al een wens....... 5 personen naar Eurodisney!!

Dus de dames van Make a wish gingen in overleg en hebben eind vorige week gebeld dat ....... de wens van Denz uit gaat komen. Na overleg met de arts is wel besloten dat de wens op zeer korte termijn verwezelijkt moet worden omdat we gewoon niet weten welke kant het op zal gaan met Denzel zijn gezondheid. Dus....... we gaan volgende week donderdag (7mei) tot zondag (10 mei) al naar Eurodisney!!! Och och jullie hadden de gezichten hier thuis moeten zien....... Wat zijn we allemaal blij en wat kijken we ernaar uit! Samen op stap.... samen plezier maken..... gewoon samen zijn !!!

 

ppppffff soms zijn er geen woorden voor al het verdriet wat we voelen maar soms zijn er ook geen woorden voor alle liefde die we mogen voelen. Hoe gek het ook misschien mag klinken ...... wat een bijzonder voorrecht om ons te mogen zijn. Verdrietige, lieve, speciale, harde maar ook gelukkige levens lessen mogen wij ervaren en maken ons ons.......