Afgelopen weken is er weer veel gebeurd. Zowel leuke dingen als minder leuke dingen. 

Bij de controles blijkt dat de waardes niet stabiel zijn en belangrijke waardes best wel weer aan het dalen zijn. 

Dus de immuunmedicatie is afgelopen weken verder opgehoogd zodat daar een stabiele waarde in komt. De prednison is niet weer opgehoogd want dat is het medicijn waar Denz nu echt langzaam aan vanaf moet. Hij gebruikt het al zo lang en zo'n hoge dosering dat is echt niet gezond voor hem..... (maar ja wat moeten we anders toch !)

Vandaag bleek bij de controle dat het HB toch weer verder gezakt was. De conclusie voor het geven van een bloedtransfusie was dus gauw gemaakt. Door het geven van een transfusie hopen we dat hij zich weer iets beter gaat voelen, het niet meer zo koud heeft en meer energie heeft om dingen te ondernemen (al is het alleen maar om iets langer op te kunnen blijven dan ong. 18.30 uur).....

Het plan voor aankomende weken is (voor zover je het kunt plannen) dat de immuunmedicatie een stabiele waarde moet krijgen en dat we dan heeeeeeel langzaam kunnen gaan proberen af te bouwen met de prednison. En ondertussen wordt er heel goed in de gaten gehouden wat de bloedwaardes doen. 

Nog steeds blijft een 2e transplantatie niet uitgesloten maar de hoop blijft er voor nu zeker nog dat de donor de complete aanmaak over gaat nemen. 

Mocht toch blijken dat het met het afbouwen van de prednison niet goed gaat met de waardes en de sterkte van de donor dan zal er toch worden gekozen om opnieuw te gaan transplanteren. 

 

Vandaag was een lange .... hele lange dag (20.00 uur thuis) maar goed het zit er weer in !! Denz is bij thuiskomst gelijk naar zijn bedje gegaan maar slaapt erg onrustig. Het doet heel wat met het lijfje maar ook met zijn hoofdje. Want ja hij snapt heel goed dat het allemaal niet gaat zoals het zou moeten en dat de zorg best heel groot is. 

 

De schat moet ook echt heel wat doorstaan ..... vandaag 4x!! geprikt... uiteindelijk is hij de laatste keer door de anesthesist geprikt. Zo intens verdrietig was hij .... maar wij ook. Konden we het maar overnemen. Prik ons maar lek, doe ons maar pijn maar niet langer ons lieve mannetje :(

 

We hebben om het te visualiseren voor hemzelf maar ook voor anderen zelf een ketting gemaakt van alle keren dat hij geprikt is en wordt. 95x sinds zijn thuiskomst na de transplantatie in sept 2014!! (en dan de 2 weken niet meegeteld van zijn opname in afgelopen februari)...... daar krijg je pijn in je buik van :((  

 

 

De kerst dagen hebben we rustig beleefd. Veel hangen op de bank  en Denz in zijn zitzak, gezellig geluncht met oma. En natuurlijk mochten de kadootjes niet ontbreken. 

 

 

Nu nog een lekker weekje vrij met nog een paar kleine dingen ondernemen en verder lekker rustig aan doen. 

Voor iedereen een positief, liefdevol, gezellig maar bovenal gezond 2016 gewenst. 

En wij.... wij als gezin hebben voor nu maar 1 wens........

Tot volgende week met een nieuwe update......