Zo ...... thuis na een heeeeeele lange dag......

Afgelopen dagen hebben we net als velen van jullie genoten van het mooie weer! Lekker een paar keer gewandeld in het zonnetje en genoten van de kleine waardevolle dingen in het leven. De vogeltjes die druk bezig zijn met kletsen tegen elkaar of zitten te broeden op hun nest en zo zijn er nog wel een aantal mooie dingen op te noemen.

Helaas merkten we aan Denz dat zijn energie weer al minder werd en gisteren weer tot een aardig diepte punt zakte en hij eigenlijk alleen nog maar kon zitten of liggen.

Vanochtend zaten we om 7.15 uur alweer in de auto richting het WKZ. Aangezien we al in de gaten hadden dat de trombo's (stollingscellen) maar ook zijn HB gezakt waren hadden we al contact gehad met de arts om ipv eerst bloedprikken en dan eventueel nog een keer geprikt te worden gelijk een infuus te laten prikken. Dus om 9.00 uur werden we verwacht op afdeling Kameleon (dagopname).  (lekker ingepakt in een deken want hij heeft het zo koud iedere keer)

Daar aangekomen kwam vrij snel de arts om ons uitleg te geven over het speciale onderzoek waar Denzel vandaag aan zou deel gaan nemen. Na de uitleg werd het infuus geprikt en werd er bloed afgenomen. Pppfff weer heel wat buisjes maar goed wat moet dat moet......  Na het afnemen van het bloed was het wachten op de uitslag en dat duurt ongeveer een uurtje dus dan maar even lekker film kijken op de Ipad. Totaal geen energie en weer behoorlijk wit was dit ook de beste afleiding/oplossing voor Denz.

De uitslag was wat we ook dachten. De waardes van de trombo's waren weer tot een lager dan 1 waarde gezakt en de rode cellen waren ook weer gezakt tot een transfusiepunt. Dus de trombo's werden aangehangen en daarna de eerste zak met de bloedtransfusie. Toen die inliep zijn we richting de afdeling gegaan waar het psycho/neurologisch onderzoek afgenomen zou worden.

----

Even ter info wat betreft dit onderzoek. Dit onderzoek is voor kinderen/volwassenen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan met de celebrale (afbraak van de witte stof om de hersenen) X-ALD vorm. Dit onderzoek moet gedaan worden binnen een half jaar na de transplantatie. Door dit onderzoek hopen de artsen veel informatie te krijgen of de behandeling die ze nu geven, welke chemo/hoeveelheid chemo maar ook qua donorcellen, voldoende en afdoende is voor deze zeldzame ziekte. En natuurlijk ook wat de eventuele bijwerkingen nu maar ook op de lange(re) termijn zullen zijn. Het onderzoek bevat een uitgebreide MRI (heeft Denz natuurlijk 2 weken terug gehad), bloed afname en psycho/neurologisch onderzoek.

-----

Het psycho/neurologische onderzoek is goed gegaan. Ontzettend vermoeiend....... De arts zei ook dat de meeste personen er na een half jaar er natuurlijk veel beter aan toe zijn lichamelijk dan dat Denz nu is. Maar ja niemand kon weten dat hij deze rotcomplicatie zou krijgen. Hopelijk kunnen ze veel informatie halen uit de personen die ze nu onderzoeken en (gaan)volgen zodat de behandelingen alleen maar beter worden in de toekomst.

Weer terug op de afdeling heeft Denz nog tot 16.45 uur aan het infuus gelegen en kon hij daarna afgekoppeld worden. Heerlijk om even het zonnetje te voelen en op weg naar huis te kunnen. De transfusies hadden hem gelukkig goed gedaan ! Hij heeft de hele weg zitten kletsen en grapjes zitten maken. Heel erg fijn dat hij weer voor even een beetje energie heeft..... Want het frustreert maar maakt hem ook zo erg verdrietig dat hij nergens puf voor heeft. Hij wil zo ontzettend graag weer "gewoon" zijn zoals hij zelf zegt en lekker buiten kunnen spelen. Tja....... dat is ook wat wij hem zo verschrikkelijk gunnen..... De schat!!!

Woensdag worden we weer terug verwacht!!

We hopen voor jullie en voor ons op een weekend met een lekker warm zonnetje en dat we mogen genieten van de mooie kleine en waardevolle dingen in het leven want die kunnen de verdrietige dingen/gebeurtenissen in het leven iets draaglijker maken.......