Oke...... het begin van de update van 2 weken......

 

 (deze controle deden de mannen gezellig samen!)

Vorige week (na 2 vingerprikken)  bleek, bij de controle, dat de waardes een heel klein beetje gezakt waren. Toch werd er besloten dat de prednison omlaag zou gaan. Dit omdat er toch gekeken moet worden wat er gaat gebeuren en je Denzel niet veel langer aan de hoge dosering prednison wil houden ivm de bijwerkingen voor nu en in de toekomst. Toch waren de waardes niet hetgeen wat je wil horen maar goed schouders eronder, weer hopen dat het lichaam het (dan toch eindelijk) op gaat pakken. 

De rest van de week is Denz alleen de ochtenden naar school geweest omdat de energie 's middags echt op is. 

De middag wordt doorgebracht op de bank in alle rust onder het genot van een kopje thee en de ipad (waar zouden we zijn zonder dat ding :)) !!!

-- 

Denz is erg moe en weer erg bleek.... zelf heeft hij het idee de waardes iets gezakt zijn en wij met hem...

Desondanks toch een paar leuke gezellige kleine dingen ondernomen. Hup in de rolstoel en gaan met die banaan.... 

--

Vandaag waren we al vroeg onderweg ivm het slechte weer wat er voorspelt was (07.00 uur)!!!

Maar goed beter te vroeg in het ziekenhuis dan veel later wat zou betekenen lange wachttijden......

De vingerprik ging prima dus we konden al vrij snel aan de koffie !! (erg belangrijk !)

 

Helaas kregen we niet de uitslagen waar we op hoopten. De waardes zijn behoorlijk gezakt dus Denz is vanaf vanavond begonnen met een andere immuunmedicatie samen met degene die hij al gebruikt. De prednison is weer verdubbeld voor nu. Aanstaande vrijdag moeten we weer terug komen om het bloed weer te laten controleren. Omdat Denzel zijn HB ook weer erg laag is houden we er rekening mee dat hij vrijdag weer een bloedtransfusie moet... 

Morgenochtend toch proberen weer naar school te gaan en dan horen we vrijdag weer verder....

 

Na het bezoek in het WKZ zijn we naar de kinder revalidatiearts gegaan in het AMC.

 (Daar hebben ze nu een Starbucks!! Daar konden we natuurlijk niet voorbij lopen zonder even te stoppen :))

 

Een hele fijne meedenkende arts die een verwijzing heeft gegeven voor de orthopedisch schoenmaker. Daar kunnen we volgende week terecht. Erg fijn want goede ondersteunende schoenen zijn echt nodig om lekker te kunnen lopen voor Denz. En wat een prachtige mogelijkheden zijn er tegenwoordig..... Dus hij loopt er straks als een hippe jongen bij met mooie aangepaste schoenen. 

 

18.15 uur lag hij al lekker op ons bed tv te kijken want de energie is voor vandaag op. Morgen weer een nieuwe dag.......