21 okt

Mijn bedoeling was gisteren echt om nog te schrijven maar ik kon mijn ogen gisteravond niet meer openhouden dus vandaar dat het nog een dagje langer heeft geduurd.

Wat is het fijn om ons mannetje weer thuis te hebben!! Gewoon weer samen kunnen zijn.

We hadden een behoorlijk onrustige nacht gehad maar ja zaterdagochtend werden we ontzettend verrast met een geweldig ontbijt (waar we zelfs 2 dagen van konden smikkelen) door hele lieve meiden van mijn koor.

Hoe kostbaar zijn al deze gebaren voor ons ! Zo'n warm gevoel geeft het dat je weet, voelt en ziet dat iedereen aan de je denkt en meeleeft.

Dit maakt dan ook die gebroken nacht ook weer helemaal goed. Denz vond het heerlijk om op onze eigen bank te kunnen liggen en dat doet hij dan ook eigenlijk de hele dag. Hij is ontzettend moe en snel beroerd. Het eten gaat ook absoluut nog niet gemakkelijk en dat heeft met de eetlust zelf te maken maar ook doordat het eten zo anders smaakt door de chemo. Zo sneu is dat. Hij heeft dan best trek in iets en dan maken we het klaar en dan neemt hij een hap of het is zelfs alleen maar eraan ruiken of hij zegt al dat hij het toch niet hoeft. Heel fijn dat hij dan toch die sonde voeding heeft. De medicatie is ook erg prettig om daardoor heen te geven want het is echt wel veel zeg maar......

 

Zondag hebben we het ook heel rustig aan gedaan en dat is eigenlijk al meer dan genoeg voor Denz. 

Hoe geweldig is deze foto!! Denz had deze beer gekregen maar die moest een dagje in de vriezer om de bacterien te doden. Nu had ie met recht een ijsbeer op z'n hoofd !!! :))

Toch wordt je behoorlijk op de feiten gedrukt dat deze behandeling echt niet zonder risico's is. Zondag hadden we Denz uitgekleed om te gaan douchen en toen zei hij al dat zijn handen zo zeer deden. Het voelde net alsof ze in de brand stonden. Nou had ik dat wel vaker gehoord bij mensen die chemo hebben gehad. Maar toen hij onder de douche ging staan en de kraan net aan had gedaan begon hij te huilen dat hij het gevoel had dat z'n voetjes in de brand stonden. Hij riep dat de grond zo "heet" was. Dat kon natuurlijk helemaal niet want die kraan was nog amper op temperatuur. Hij wilde wel nog even douchen dus dat heeft ie ook gedaan. Maar het zat ons toch niet helemaal lekker dus toch maar contact opgenomen met het WKZ. Het zou besproken worden en dan zouden we teruggebeld worden. Dat werden we ook aan het einde van de ochtend. Het kon 2 dingen zijn zei de arts.... of een reactie op het immuunmedicijn wat hij krijgt of toch beginnende transplantatieziekte...... hhhhmmmmm.....Omdat het wel weer iets gezakt was (de pijn maar ook de felle roodheid) konden we het nog even aankijken (tot maandag want dan moesten we toch naar de poli komen) en als we het echt niet vertrouwden moesten we terug bellen. Het werd niet erger gelukkig dus we hebben afgewacht tot maandochtend. pppffff deze spanningen gaan niet in je koude kleren zitten. We hebben verder een fijne zondag gehad en zijn op tijd naar bed gegaan want maandagochtend moesten we om 10.00 in het WKZ zijn.

Gisterochtend waren we al vroeg op pad om om 10.00 uur in het WKZ te kunnen zijn. We moesten daar als eerste bloedprikken want dan konden we die uitslagen bepreken in het gesprek met de arts wat later op de ochtend.

Nadat we dat gedaan hadden (en wat voor best heel veel traantjes zorgen bij Denz omdat hij het allemaal heel erg moeilijk vind) zijn we even naar afdeling Giraf gereden want daar lag nog het een en ander klaar voor ons. 

Daarna beneden gezellig een bakje koffie gedronken en toen naar de arts.  De bloeduitslagen zagen er goed uit. De cellen waren weer iets omhoog gegaan en zijn HB was prima. Fijn dat de uitslagen goed waren ook al zijn de zorgen nog lang niet voorbij want 1 virus of bacterie is al genoeg om de cellen weer naar beneden te krijgen..... de dokter heeft ook naar de handen en voeten gekeken en die waren voor nu nog niet zorgelijk. Maar we moeten oplettend blijven. Doordat de cellen toch weer wat omhoog gegaan zijn hoeven we pas maandag weer terug te komen. Fijn nieuws en even de tijd om een beetje op adem te komen. 

Rond 14 uur waren we weer thuis en zijn met z'n 3en op de bank geploft. Niet heel lang daarna vielen Rajm en ik al in slaap..... Alle heftige emoties maak je in al deze weken mee. Het kan per minuut verschillen..... De zorg over of de cellen goed blijven groeien blijft. De zorg over de mogelijke complicaties blijft. De zorg over de nog steeds voortdurende afbraak van de witte stof om de hersenen blijft. De zorgen blijven en soms zou je willen dat ze voor even ....heel even maar zouden kunnen stoppen ........