gisteren heb ik voor het eerst, onder het toeziende oog van de thuisverpleegkundige, subcutaan het medicijn geinjecteerd bij Denz. Het ging goed ! en Denz vond en vind het erg fijn dat ik het zelf doe. (vandaag was ze er nogmaals bij en dan krijg je een aantekening dat je zelf kan injecteren). het is fijn om het zelf te kunnen want dan ben je niet afhankelijk van tijden dat een verpleegkundige kan komen. alhoewel onze lieve verpleegkundige altijd welkom is !!!!

Denz is intens moe en heeft weinig kracht. hij ligt voornamelijk op de bank met af en toe even aan de tafel een spelletje doen. Door de hoge dosering van de medicatie is de heetheid in zijn handen en voeten helaas weer terug. Het is zwaar voor het mannetje.

vandaag zijn we weer voor controle naar het WKZ geweest. Helaas waar we op gehoopt hadden, nl een verdere groei van de cellen, is er tot nu toe nog niet te zien. eerder een achteruitgang qua waardes dan een vooruitgang. denz zijn stollingscellen zijn nagenoeg niet meer meetbaar. (<1) en dat houdt dus in dat er eingelijk geen stolling meer plaats vindt. Dat bleek vanochtend ook wel toen hij bij het lab geprikt moest worden. er ontstond toen, na al heel moeilijk vinden van een ader, een behoorlijk onderhuidse bloeding. die tot zeker begin van de avond licht is blijven bloeden. gelukkig is het nu gestopt. maar het zelfde probleem deed zich ook weer voor toen ik hem vanmiddag in zijn been had geinjecteerd. na contact te hebben gehad met de arts in het WKZ hebben we afgesproken dat we het aan moesten kijken en anders terug zouden bellen. gelukkig is het gestopt met bloeden. pppppfffff.......

het is nu zo dat we goed in de gaten moeten houden of hij een bloeding ergens krijgt en is dat zo gelijk contact leggen met de arts want dan zullen er transfusies gegeven moeten worden.

denz zijn HB was ook gezakt dus de kans is groot dat er volgende week zowiezo transfusies gegeven moeten worden. nu zul je je misschien afvragen waarom ze dat niet met regelmaat of dagelijks geven aangezien het lichaam het zelf niet meer doet. dat was ook een vraag die wij hebben gesteld. het antwoord daarop is: elke transfusie die je geeft moet "geaccepteerd"worden door het lichaam. bij het geven van transfusies kunnen reacties ontstaan vanuit het lichaam. het kan dus dat er tegenreacties komen. en aangezien denzel zijn lichaam al zo aan het vechten is en de donorcellen hopelijk ook willen ze zo min mogelijk (tegen)reacties veroorzaken. tja, als het je dan uitgelegd is is het eigenlijk best heel erg logisch. neemt niet weg dat je hart eigenlijk zegt "geef het hem alsjeblieft want dan voelt hij zich wat fijner".

ook zijn de leukocysten, die afgelopen week een heeeeeel klein beetje omhoog waren gegaan toch weer wat gezakt.

het blijft bij denz nog steeds een raadsel voor de artsen waarom er in dat ene belangrijke bloedonderzoek toch uitkomt dat er nog donorcellen zitten maar dat al zijn waardes dat helemaal niet laten zien. "zeer zorgwekkend" zoals de arts het noemde. toch wegen de nadelen en kans op ernstige complicaties van een 2e transplantatie voor nu nog niet op tegen het nog even aankijken of de donorcellen nog weer opkomen. ook is het voor de artsen ook heel erg belangrijk om de reden te achterhalen waarom de donorcellen op nonactief zijn gezet. want je kan wel een 2e transplantatie doen maar wie zegt dan dat het niet nog een keer gebeurt.

toch is het wel zo dat dit natuurlijk geen weken kan gaan duren want op deze manier gaat denz wel heel erg gevaarlijk hard achteruit. dus zullen er heel binnenkort toch knopen doorgehakt moeten worden..........

maandag is de volgende controle....

tja .... wat rest ons nog verder te zeggen dan  dat de zorgen enorm groot zijn en dat we uit het diepst van ons hart hopen dat er heeeeeeeel snel donorcellen opkomen......