17 sept

Zo...... vandaag de laatste onderzoeken gehad. Vanochtend moesten we eerst naar de oogarts. We moesten er om 10.00 uur zijn maar waren op tijd vertrokken want de oogarts zit niet in het WKZ maar in het AZU (volwassen ziekenhuis). Om bij het AZU te komen moesten we een behoorlijk stuk lopen ! Hoe gaaf is dit een tunnel van het ene ziekenhuis naar het andere ziekenhuis......

Dit onderzoek duurde best wel lang want er moesten druppels in Denzel zijn ogen gedaan worden en die moesten een tijdje inwerken. Uiteindelijk waren we rond 11.30 uur weer op de kamer. Heerlijk even bijkomen! Want ook al lijkt het niet veel het kost best heel veel energie.

Om 12.00 uur gingen we lekker lunchen en nog verder wat hangen. Tot we om 13.30 uur terecht konden bij de cardioloog (hartdokter). Hier werd een echo gemaakt van Denzel zijn hart en er werd een hartfilmpje gemaakt. Nou kloppen deed z'n hartje goed hoor!!!

Nadat we daar klaar waren zijn we weer naar de kamer gegaan. Waar we gingen wachten op oma. En ja hoor daar zagen we oma en tante Froukje aan komen rijden. Dus zijn we de schoenen aan gaan trekken en naar beneden gegaan.

Heerlijk buiten gezeten en koffie gedronken.........

 

Na ongeveer een uurtje voelde Denz zich niet zo lekker en zijn oma en tante Froukje weer richting huis gegaan en wij lekker naar de kamer. De rest van de middag/avond hebben we ons vermaakt op de kamer. Fijn geskyped met papa Shea, Beau, Juul en Jenny..... toch fijn dat we op deze manier contact kunnen hebben met elkaar.

Lekker fris gedouched en nu weer in bed tv kijken met een zak chips........nog een beetje ontspannen en hopelijk straks goed slapen want morgen word toch best wel een spannende dag en dat merken we ook wel aan onszelf. Denz is af en toe erg verdrietig en stil maar ja dat is ook niet zo gek want hoe goed we hem ook hebben voorbereid, als je dit nog nooit hebt meegemaakt weet je ook niet wat je te wachten staat.

Morgen rond 11.00 uur zal de ATG (pre chemo) aangekoppeld gaan worden en dan wordt het aankijken hoe Denz zich daardoor gaat voelen. Door de ATG wordt er al 95% van de cellen stuk gemaakt. Hierop kunnen er hele heftige bijwerkingen optreden. Dit zal hij 4 dagen krijgen met een overlappingsdag op de zondag. Want dan krijgt hij zowel ATG als chemo. Dit is dan tot woensdag en dan heeft hij donderdag een rustdag en vrijdag zal de stamceltransplantatie plaatsvinden. Hele spannende en vermoeiende dagen dus voor ons lieve kleine mannetje......

Ter info (vooral voor de kinderen) zal ik hieronder het een en ander vertellen over de kamer. Eerst heb je een kamer die noemen ze de sluis. Hierin staat een aanrecht aan de ene kant en aan de andere kant hangt een plank met daarop de apparaten waaraan alle infusen worden gekoppeld die aan de PICC lijn bevestigd worden van Denzel. Door deze infusen worden alle medicijnen gegeven. Denz zal vanaf morgen heeeeeel veeeeeel medicijnen krijgen en die kan je niet allemaal doorslikken. Hier staat ook alle apparatuur waarop ze Denzel z'n hartslag en bloeddruk kunnen controleren.

Als je in deze sluis bent kun je de ene deur pas open doen als de andere dicht is. En je moet de deuren opendoen met je voeten.

Dan krijg je de kamer waarin Denzel ligt. Hieronder gewoon een paar foto's. maar die spreken eigenlijk wel voor zich.

Dan hebben we nog het gekke pakkie wat wij elke dag, de hele dag aan moeten hebben als wij hier in de kamer zijn. Het is hier heel streng omdat er absoluut geen bacterien bij Denzel mogen komen. In de grote hal hangen overal apparaten waarin alcohol zit waarmee je je handen moet schoonmaken. Van alcohol houden bacterien niet!! Als je in de sluis komt moet je eerst weer alcohol op je handen doen. Dan moet je een schort aan doen (elke dag een nieuwe en soms wel vaker op een dag) dan moet je je kapje opdoen (dit is heel vaak per dag). Dan weer je handen met alcohol schoonmaken. En dan zie je er dus zo uit !!!

Dan pas mag je de kamer in. Mocht je bv jeuk krijgen aan je neus en je raakt je neus aan dan moet je je handen wassen met zeep en daarna weer met alcohol. ppppppffffff je bent de hele dag aan het schoonmaken ..........maar dit is allemaal zodat Denzel niet ziek wordt van de bacterien. Want als hij morgen zijn ATG krijgt dan gaat zijn afweer gelijk heel erg omlaag en kan hij al van 1 bacterie heel ziek worden en dat zouden we absoluut niet willen.

Nou nu hebben jullie een beetje een idee hoe het gaat hier. Ik dacht laat ik dit hele verhaal maar vandaag opschrijven want ik weet niet hoe Denzel zich voelt morgen en ik wil hem de aankomende dagen alle aandacht en liefde geven die hij nodig heeft....

 

 

 

Maak jouw eigen website met JouwWeb