Tjeetje....... wat hebben de geweldige dagen weg naar Disney Denz een goeie boost gegeven. Even geproefd hebben van het "normalere" leven heeft hem erg goed gedaan. Hij ziet "het leven weer meer zitten" zoals hij het zelf zegt. Wat fijn om deze vecht maar vooral ook levenslust weer bij hem te zien. Het was ook zo belangrijk dat hij dit weer ging voelen want de weg zal nog heel lang zijn.

Rajm en ik proberen hem elke dag weer uit die negatieve spiraal te trekken en regelmatig lukt het maar soms ook niet ! We hebben gemerkt dat hij zich over vele drempels heen moet zetten. Met name het onder ogen komen van mensen. Hij vind dit erg moeilijk omdat hij natuurlijk qua uiterlijk heel erg verandert is. Zo ontzettend sneu maar oh zo begrijpelijk.

 

We hebben afgelopen week ook weer leuke dingen gedaan en dat doet hem maar ook ons erg goed.

Denz kreeg, naar aanleiding van ons compliment aan de klas, een prachtig compliment terug van zijn klas. Heel erg ontroerend om te lezen.....

Donderdag zijn we naar de Hemelvaartsmarkt geweest bij ons in het dorp samen met Marielle en Roos. Erg gezellig !! Afgelopen vrijdag zijn we (Rajm, Shearon, Denzel en ik)  bij de trouwceremonie geweest van Mark en Carolien. Hij voelde dat iedereen zo blij was om hem te zien. Lief he dat hij dat zo voelt...... maar zijn gevoel werd ook zeker meerdere malen letterlijk bevestigt. Hij kon eindelijk weer geknuffeld worden door onze lieve vrienden. 's avonds zijn Shea, Rajm en ik naar het feest geweest. Heerlijk de hele avond ontspannen gedanst. Zo fijn......!!!

Zaterdag zijn we bij lieve vrienden in Etten-Leur geweest. Deze lieve vrienden hebben we ontmoet toen we de laatste keer in Villa Pardoes waren in 2012. We hebben een ontzettend gezellige dag gehad. En op de terugweg zei Denz : wat fijn dat dit kon. Dat alles wat normaler is......."

Zondag was weer een hele bijzondere dag. Wij hadden tegen Denz gezegd dat we al om 10.45 uur in het dorp moesten zijn voor de Langedijkerrun. (wij wisten al enige weken van de plannen). Toen we aankwamen stonden daar heel veel ouders maar ook kinderen uit Denz zijn klas. Toen ik vroeg aan Denz "wie denk je dat er mee lopen?" antwoordde hij "papa toch!" "Nou , zei ik, kijk eens even om je heen wie hier staan". En toen viel het kwartje.... "gaat mijn klas meelopen?".....  

En ja hoor dat gingen ze. Speciaal voor Denz. Niet om geld op te halen maar om te laten zien dat ze aan hem denken en hij absoluut niet vergeten wordt. Nou daar waren de tranen hoor bij ons......

Denz vond het erg leuk maar ook wel erg moeilijk. Dit was de eerste keer dat hij zijn klasgenoten in levende lijf weer onder ogen kwam vanaf september vorig jaar. Maar hij deed het super.

Wat hebben de kinderen geweldig gelopen!!! Supertrots zijn we dat Denz in zo'n  lieve klas zit.

In de middag zijn we nog even op de koffie geweest bij onze lieve vrienden Sharon en Sjoerd met hun lieve kindjes. Wat heerlijk om hun weer even te kunnen knuffelen. Kleine Nora was helemaal weg van Denz waardoor hij natuurlijk behoorlijk "groeide". En ondanks dat de tijd verstrijkt zonder dat we nog zekerheid hebben geven dit soort fijne gelegenheden het gevoel dat je er weer even tegenaan kunt.

 

Vandaag waren we voor controle weer in het WKZ. De bloeduitslagen zagen er "goed" uit!  Nog niet allemaal optimaal maar voor nu ook niet zorgelijk. Qua donorcellen was er ook beter nieuws. Ze zijn iets toegenomen. Helaas zegt dit nog steeds niets over of de transplantatie opnieuw moet maar het geeft absoluut het gevoel dat we met elkaar minder met de rug tegen de muur staan.

De prednison wordt nu langzaam afgebouwd (waardoor hopelijk in de loop van een paar maanden de extra kilo's er weer af gaan). Pas over een paar maanden wil de arts af gaan bouwen met de ciclosperine (immuunmedicatie). Hij is hier heel erg voorzichtig in omdat bij het afbouwen van dit medicijn zal gaan blijken of de donor sterk genoeg is of dat er toch een 2e transplantatie zal moeten gaan plaatsvinden. pppfffff...... die steeds blijvende onzekerheid.....

Maar goed voor nu (en verder kijken we gewoon niet. Af en toe doen oogkleppen wonderen!!) zien we nog steeds elke dag als een kadootje en gaan we zoveel mogelijk proberen om voor Denz het zo makkelijk mogelijk te maken. Maar vanaf morgen hoort daar wel weer school bij :))!!