Sorry dat het even heeft geduurd...... overvolle agenda (ziekenhuisbezoeken,doktersbezoeken,werken enz.), overvolle hoofden en zo zijn we weer 2 weken verder.

En ook in deze 2 weken is er weer zoveel gebeurt. Zoals ik de vorige keer al schreef zijn we qua immuun medicatie overgestapt naar een ander medicijn in de hoop dat die beter zou gaan werken. 

Helaas was daarbij wel een bijkomend iets dat er weer begonnen moest worden met een hogere dosering prednison. 

 

IMG_0713.jpgAfgelopen maandag dat we weer op controle waren bleek dat er een aantal waardes omhoog gegaan waren dus dat was hetgeen we graag wilden zien. Ook was er te zien dat er jonge aanmaak is in het beenmerg wat natuurlijk erg fijn is maar daarentegen bleek het HB gehalte verder naar beneden te zijn gezakt. (hoe is dit mogelijk ????) Het stelt de artsen echt voor raadsels. Eigenlijk tot een transfusie waarde maar omdat Denz best levendig was werd er een beetje getwijfeld aan de juistheid van deze waarde. Nu zijn de lijntjes zeer kort dus op zich geen enkel probleem om dit even aan te kijken. Het fijne was dat de prednison iets omlaag mocht en dat blijkt dat de bijwerkingen minder heftig zijn dan het vorige medicijn. 

Helaas bleek afgelopen week dat de waarde toch wel klopte want Denz had al minder energie en afgelopen dagen lag hij alleen maar weer op de bank. Last van hartkloppingen, flauwval gevoel, misselijk enz en natuurlijk intens bleek.......

We hoopten dat we nog even konden wachten tot maandag (want we moeten toch weer wekelijks naar de dokter) maar helaas....

 

Gisterochtend waren Rajm, Beau en ik naar een witte stof symposium in Amsterdam en toen berichtte Denz ons dat hij zich helemaal niet lekker voelde. Waarop Shearon ons een foto van hem stuurde en we zagen dat hij echt zo bleek was. Dus in de pauze zijn wij weer richting huis gereden. Ondertussen heb ik de huisarts gebeld of zij ook HB konden testen voordat we gelijk weer in de auto zouden stappen op weg naar Utrecht. En dat kon. Dus bij de huisarts hebben ze zijn HB getest en die bleek gezakt te zijn tot een wel heel erg lage waarde..... Gelijk contact opgenomen met onze arts (die nog op het symposium was) en die heeft direct contact gelegd met het WKZ. We werden al vrij snel gebeld dat we werden verwacht en dus hup weer in de auto en nu richting Utrecht. IMG_0734.jpg 

 

Goed om van dat stuk een niet al te lang verhaal te maken, nadat Denz geprikt is door de anesthesist en er uitgebreid bloed is afgenomen is er een halve liter bloed via een infuus ingebracht bij Denz. Wat fijn om te zien dat hij weer iets meer energie kreeg en babbels. Ondertussen gezellig geskyped met Roos en Fajah en later nog met Shea. IMG_0743.jpg

 

Omdat de tijd heel erg lang duurt samen naar The Voice kijken want het is per slot van rekening mannenavond....!!!  IMG_0740.jpg (eigenlijk mocht ik er niet bij hahahah:))

 

Om 01.00 uur waren we thuis om heerlijk in ons eigen bedje te kunnen slapen. Alleen even de wekker gezet voor de medicijnen om 7.30 uur en toen weer verder geslapen. Om 10.00 uur gingen de luikjes bij ons open. Helaas voelt Denz zich totaal niet lekker en is er wel iets meer energie maar daar is ook alles mee gezegd. Maandag moeten we weer heen en zullen we weer om tafel gaan met de arts. De waardes die er gisteren uitkwamen worden dan besproken..... Voor nu is de prednison in ieder geval tot maandag weer bijna verdubbeld met de nodige bijwerkingen. Wat is dit toch een weg voor ons moppie maar ook voor het gezin. We willen nu eindelijk wel eens een opwaartse lijn zien.....

We hopen dat de puzzel waar de artsen en wij voor staan toch echt heel snel in elkaar gaat vallen.....

 

maandag het vervolg........ 

 

lieve mensen een fijn weekend en count your blessings.......