Tja.... waar zullen we beginnen........

Als eerste maar de afgelopen nacht. In het begin van de avond kreeg Denz hoge koorts. We hadden natuurlijk gelijk in de gaten dat de grote spanning/angst en verdriet zich had meester gemaakt over hem. Maar in de nacht bleek toch ook dat het niet alleen daardoor kwam. Want de koorts bleef hoog. Op een gegeven moment is de arts erbij gekomen en die heeft een infuus aangeprikt en is er gelijk begonnen met een groot spectrum antibiotica (een antibiotica die over veel virussen en dergelijke behandeld)

Uiteindelijk werd verderop in de nacht duidelijk dat Denz ook door de stress een acuut cortisol tekort had gekregen (addison crisis). Dit bleek oa uit het feit dat hij niet meer kon ophouden met spugen.  Dus een hele hoge dosering medicatie erin en toen ging het gelukkig op een gegeven moment beter. Dus al met al hadden we een heeeeeelllllleeee korte nacht waarvan ik mn bed weinig heb gevoeld. Geeft allemaal niks want de stress en vooral angst bij Denz zien was vele malen erger.

 

Vanochtend kwam Rajm al op tijd bij het WKZ aan en natuurlijk zaten we op de uitkijk zo goed en kwaad dat ging bij Denz ....

-----

Denz moest nuchter blijven omdat hij in de loop van de ochtend de beenmergpunctie zou krijgen. Maar goed heel moeilijk was dat niet want ons mannetje eet al weken slecht en afgelopen dagen al bijna niks. Gelukkig was hij vrij snel aan de beurt. Dus om 11 uur konden we richting de OK. Rajm is met hem mee gegaan naar binnen en het afscheid viel zwaar bij ons beiden. Denz zo angstig te zien was zwaar..... en dan begint het wachten tot hij weer in de vercouver lag. Rajm was bij hem toen hij wakker werd. Wakker worden met een sonde viel niet mee maar goed het was fijn dat dit kon toen hij onder narcose lag.

Nog half slaperig terug naar de afdeling en daar de rest van de middag/avond liggen slapen en af en toe wakker. Helaas nog steeds koorts en zich echt niet lekker voelen.

En dan begint het lange wachten....... een minuut lijkt wel een week......

Zal ons voorgevoel bevestigt worden??? Zullen de bezorgde blikken van de artsen en de verpleging echt zo bezorgd zijn geweest????

 

De uitslag :

 

Helaas waren ons voorgevoel en de bezorgde blikken berust op waarheid.

Er zijn GEEN donor cellen meer aanwezig in het beenmerg. In de begin maanden hebben de donorcellen goed gewerkt maar naar alle waarschijnlijkheid is er toch nog 1 sterk celletje van denz zelf het gevecht aangegaan met de donorcellen toen we begonnen met afbouwen van het immuum medicijn. De arts zei vandaag dat dit echt bijna nooit voorkomt zo lang na een transplantatie. (normaliter komt deze afstoting vrij snel na de transplantatie). Er is op een gebruikelijk tijdbestek begonnen met afbouwen maar er was een cel van denz die toch nog niet stuk gemaakt was door de chemo.

 

Wat houdt dit in? De HELE transplantatie zal opnieuw moeten. Morgen worden de protocollen gemaakt en die zullen naar alle waarschijnlijkheid na het weekend worden besproken met ons. Er zijn 2 passende donoren in de wereldbank aanwezig dus ze gaan kijken of ze 1 van die 2 met spoed hier in het ziekenhuis kunnen krijgen (eerder word er ook niet begonnen met chemo). We zullen dus het hele tijdspad moeten afwachten. Tot die tijd wordt Denzel heel erg goed in de gaten gehouden van zijn afweer in nu 0. Vandaar ook de koorts ..... Dit zijn natuurlijk zorgelijke complicaties maar ze zitten er hier boven op (en wij natuurlijk ook !) Alle hygiene protocollen zijn weer van toepassingen. (we zijn weer met schort en kapje voor aanwezig)

Denz gaf aan het einde van de middag zelf aan dat hij wilde dat de sonde aanging dus die is aangekoppeld. Hopelijk wordt hij daardoor iets krachtiger want dat kan hij heel goed gebruiken. (en hopelijk ook iets minder misselijk. Want niks in je maag hebben wordt je ook misselijk van). Zijn lijf gaat nu achteruit dus is goede voedingstoffen zijn heel belangrijk!!

 

Morgen zal er ook overleg zijn met de neuroloog uit het AMC of en wanneer er nog een MRI zal plaatsvinden. Dit om te kijken hoe het op dit moment gesteld is met de afbraak van de witte stof. Want dit is nog steeds bezig zeker nu er geen donorcellen meer aanwezig zijn.

Dus...... er gebeurt heel veel en de emoties zitten in een complete achtbaan. We moeten vertrouwen hebben dat onze dappere strijder deze strijd opnieuw goed mag gaan bevechten...

Hoewel wij al maanden in het leven staan met een bepaalde instelling zullen wij dat nog een lange tijd vol houden namelijk "niet verder kijken dan een dag (en wat die dag ons dan weer brengt)".

 

Voor nu laat ik het hierbij en hopen we op een goede nacht voor ons maar ook voor alle lieve mensen om ons heen want deze emoties gaan bij niemand in de koude kleren zitten.